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荒凉病全病程搞定共鸣崇拜发布：既是临床与科研后果的结晶，亦然限制内又通盘点！
1型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病，会酿成患者多个系统的临床推崇，其中30%-60%的NF1患者会发生丛状神经纤维瘤。丛状神经纤维瘤频繁在患儿出身期或出身不久即可出现，儿童期及芳华期孕育最快，瘤体不错酿成严重的仪表乖张、疾苦、功能禁止，致残、致畸率高，并有8%-13%的恶变风险[1]。PN的全病程搞定对患者的调养结局至关紧要。
丛状神经纤维瘤临床推崇万般，多学科对于疾病的露出存在互异，PN的会诊、调养以及监测等方面有待形成合资的共鸣。当今国表里发表了多个对于1型神经纤维瘤病的指南共鸣，然则丛状神经纤维瘤的关联指南共鸣照旧空缺。
在中华医学会整形外科分会神经纤维病学组和中国荒凉病定约神经纤维瘤病众人委员的共同组织下，由上海交通大学医学院从属第九东谈主民病院的李青峰教师、齐门医科大学从属北京天坛病院的刘丕楠教师和齐门医科大学从属北京儿童病院的倪鑫教师牵头，集结了来自寰球10余个科室的60余名临床众人，共同制定了《丛状神经纤维瘤的全病程搞定众人共鸣（2025版）》。共鸣依然奏效被《中华医学杂志》汲取，并于2024年12月20日在线发表。
2025年1月4日，《丛状神经纤维瘤的全病程搞定众人共鸣（2025版）》发布会在上海奏效召开。本次发布会最初由两位大会主席李青峰教师和刘丕楠教师作开场致辞，两位主席分歧先容了共鸣制定的布景、真谛，并对共鸣的奏效发布抒发了祝福以及对诸位共鸣编委的感谢，终末也抒发了对本次发布会学术换取以及异日神经纤维瘤病诊疗进一步发展的期待。《中华医学杂志》裁剪部主任吕相征算作特地嘉宾，先容了《中华医学杂志》开展的关联职责，感谢了共鸣编委的付出以及祝福共鸣的奏效发布。
图1 李青峰教师开场致词
图2 刘丕楠教师开场致词
图3 吕相征主任开场致词
共鸣编写组副组长、握笔众人王智超教师（上海交通大学医学院从属第九东谈主民病院）进行共鸣发布职责陈述，向参会众人先容了共鸣的制定例则以及发布经由。在此之后洋萝莉系，由李青峰教师、刘丕楠教师、吕相征主任、王生才教师和王智超教师共同开头共鸣发布典礼。
图4 王智超教师进行共鸣发布职责陈述
图5 五位众人共同开头共鸣发布典礼
大会学术轮番，分歧由王生才教师（齐门医科大学从属北京儿童病院）先容了丛状神经纤维瘤诊疗的挑战与机遇、王智超教师（上海交通大学医学院从属第九东谈主民病院）进行共鸣重心栽植、王国栋教师（山东医科大学从属省立病院）先容了山东省立病院的NF1多学科训导，冯逢教师（北京协和病院）栽植了怎么用MRI进行丛状神经纤维瘤的会诊与瘤体评价，吉毅教师（四川大学华西病院）先容了丛状神经纤维瘤的手术和药物调养有蓄意。除了高质地的学术陈述，针对丛状神经纤维瘤的诊疗难点、临床未被得志的需求以及异日疾病限制的探索所在，诸位众人也进行了热烈的照管。
图6 王生才教师进行学术陈述
图7 王国栋教师进行学术陈述
图8 冯逢教师进行学术陈述
图9 吉毅教师进行学术陈述
终末，会议主席李青峰教师对发布会进行归来，李教师最初对参与共鸣编写的诸位众人暗示笃定，《丛状神经纤维瘤并的全病程搞定众人共鸣（2025版）》集结了诸位众人多年的临床训导，是诸位众人临床、科研等多方面后果的结晶。其次，他抒发了对诸位多学科临床众人的感谢，因为投身于荒凉病的诊疗需要每一位临床医师强项的信念、紧迫的情感以及高深的付出，同期李教师也但愿或然有更多的年青医师或然加入荒凉病的军队当中，终末李青峰教师暗示，共鸣的发布仅仅丛状神经纤维瘤疾病限制的起初，异日还有很长的路去探索，需要诸位临床众人的共同勤劳。
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图10 会议举座众人合影
图11和图12 照管轮番（把握滑动稽察）
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参考文件：
[1] 中华医学会整形外科分会神经纤维瘤病学组 . 丛状神经纤维瘤的全病程搞定众人共鸣（2025版）[J]. 中华医学杂志.
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